全国万例矮小儿童援助行动启动

央广网长春8月18日消息（记者郭明彤）9日，北京红心相通公益基金会“益路相伴”关爱项目周年庆暨全国万例矮小儿童公益援助行动在厦门举行。来自北京，吉林，浙江，广东等多个省市的23组家庭参加了此次活动。这场聚焦儿童生长发育健康的公益活动，全面回顾“益路相伴”项目上线一周年的公益成果，正式启动新一轮全国性矮小儿童公益援助行动，汇聚公益组织、医药企业、医疗机构、受助家庭等多方力量，共同为儿童健康成长保驾护航。

公益援助活动现场（央广网发　陈领之　摄）

万例成长答卷：14825次伸手相助

北京红心相通公益基金会正式发布《“益路相伴”一周年援助报告》。本项目自2025年6月启动，一年间已覆盖全国30个省份、258座城市，并同步落地宁夏、黔东南等12个少数民族聚居区。截至今年7月底，累计审核通过符合援助条件的患儿14825人，发放援助药品超21万支。受助患儿最小的仅7个月，最大的18岁，平均就诊年龄10.5岁。

项目阶段汇报现场（央广网发　陈领之　摄）

针对完成一年规范治疗的生长激素缺乏症患儿的专项随访显示：平均启动干预年龄9.6岁，临床采用平均每周0.16mg／kg的起始给药方案。在持续遵医嘱开展规范诊疗与定期监测的前提下，参与随访患儿的生长发育指标得到专业干预改善，患儿平均身高从126.0厘米增长至135.8厘米，年生长速率均值达9.9厘米，部分患儿身高增长超过13厘米。（提醒：以上数据仅为项目内部随访样本统计结果，个体生长效果受骨龄、治疗时机、用药配合度等多重因素影响，不作为药品疗效承诺。）

项目采用每周一次、低剂量起始的给药方案。在这一方案下，参与项目的患儿在规范治疗过程中身高指标均取得了积极改善，且未出现非预期不良反应。更少的注射频次，有助于减轻孩子每日注射的心理负担；项目同步建立全周期健康跟踪体系，在提供药品援助的同时，全程关怀帮助困难家庭坚持规范治疗。这一模式得到合作医疗机构和受助家庭的广泛认可。

14825，不是冰冷的数字，而是14825个家庭重新燃起的希望。

一份初心，托起万例成长

这份答卷的起点，源于一个朴素的初心。

北京红心相通基金会副秘书长王有福表示，“益路相伴”项目不只是一份药品援助，更是一份对孩子成长的守护，旨在减轻经济困难家庭负担，让“持续治疗”不再因费用而搁浅。项目不仅提供药品援助，更搭建完整儿童健康关怀服务体系，全方位守护儿童成长健康。

特宝生物副总经理郑杰华现场介绍，以公益方式将前沿生物技术成果送到最需要的人手中，是对“科学为民”最好的践行。

歌声起，初心映。孩子们唱响《感恩的心》，稚嫩而清澈的歌声令全场动容。嘉宾与孩子们共同点亮全国成长版图。

启动现场（央广网发　陈领之　摄）

万例缩影：成长故事分享

活动现场，来自全国多地的家庭代表动情讲述了孩子接受援助以来的治疗历程与成长蜕变。这些最真实的声音，为现场关注儿童生长发育的家庭带来了真实而温暖的参照。

北京陈女士：“我的儿子小学三年级的时候确诊生长激素缺乏症，治疗八年。从前使用短效制剂，每天打针给孩子和我们都带来了很大的压力。感谢‘益路相伴’让我们看到了希望，依托项目长效给药方案，大幅降低日常治疗频次，孩子不用在校园里面对打针的尴尬，心理负担明显降低。坚持很难，但也值得。她也坦言，也期待后续有更多适配大龄儿童的援助剂型推出，进一步优化大龄孩子的治疗体验。”

参会家庭分享成长故事（央广网发　陈领之　摄）

长春郑女士：“弟弟自幼极度怕针、抵触治疗，一家人始终犹豫不决，迟迟不敢开启身高治疗。了解到‘益路相伴’项目，身为内科医生的父亲经过多方咨询、谨慎考量后，最终申请项目援助的治疗方案。配套的隐针注射装置有效降低注射体感不适，缓解孩子对治疗的抗拒，有效解决了弟弟怕打针的难题。稳定持续的规范就医，弟弟长高了10厘米，让孩子逐步建立自信，曾经沉默寡言的男孩，如今眼里有光。”

广州林先生：“我女儿是过敏体质，确诊了生长激素缺乏症和桥本甲状腺炎。在治疗甲状腺炎后，家人多方了解公益帮扶渠道，申请适配的援助剂型。同步监测各项身体指标，长期健康管理下，长高了8厘米，我们家那个曾经内向敏感的小女孩现在也变得活泼开朗了。”

“爱·成长”圆桌对话：倾听心声，共话成长

“爱·成长”圆桌环节，王有福副秘书长强调，公益项目不仅要解决孩子身高问题，更要以“五健”为抓手，关注儿童整体健康发展。三位家长从不同视角分享了真切感受：

教师郦女士分享了孩子的心理蜕变，孩子曾因生长发育问题产生自我怀疑，在获得项目援助、持续规范干预后，一年长高11厘米，笑容重回脸上。家长的鼓励与陪伴，让孩子从“我不敢”变成“我可以”，这份自信是成长路上最持久的力量。

圆桌对话现场（央广网发　陈领之　摄）

骨科医生沈先生从专业角度强调早筛查早干预的重要性。临床上很多孩子骨骺快闭合了才去关注，错过了黄金期，实在太可惜。他自己的孩子也是早发现早治疗，项目援助药品配套完善的安全监测体系，能够打消家长用药顾虑。

护士许女士从用药体验改善的角度分享心得，项目配备的智能隐针注射笔让她感触颇深，全隐针设计让孩子看不见针头，心理压力减半，优化了儿童治疗体验，孩子不再抗拒治疗。同时项目同步提供膳食、运动专业指导，为普通家庭提供一站式健康管理解决方案，孩子一年下来长高了整整10厘米，全家都感到非常欣慰。

这些真实声音，既是对公益项目的肯定，也激励着更多家庭勇敢前行。活动现场，基金会正式宣布成立“益路相伴”家长互助志愿者队伍。“我们走过同样的路，所以更懂得彼此需要什么。”一位家长代表如是说。从受助到助人，公益的意义在此刻完成了更深层的闭环。

志愿队伍合影（央广网发　陈领之　摄）

万例新程，共筑健康中国

展望未来，凝聚自主创新的国家1类新药，将以“益路相伴”项目为纽带，将走进每一个需要它的家庭，科技的温度由此传递，为孩子们的健康成长带来新的希望。这既是大国创新新药的硬核实力彰显，更是中国制药从跟跑到领跑的时代回响。“益路相伴”项目将持续拓展全国帮扶范围，加大对宁夏、黔东南等少数民族聚居区的专项支持，完善基层医院合作网络和儿童心理健康服务，优化困难家庭审核流程，让更多矮小儿童获得平等、可持续的生长发育健康服务，以科技创新与公益善意，护航每一个孩子健康成长。